① 相談室の設置. 全国各地から寄せられる難病患者・家族からの個別相談に応じるとともに、各地の難病相談支援センター、地域難病連、患者会等の相談事業間の連携を図ることにより、患者・家族への相談支援をより幅広く質の高いものにすることを目的とする。 ② 患者団体役員研修会の開催. ③ 新しい患者会の設立支援. 設立の準備から設立総会までの手順やよびかけ、社会への情報発信の方法などのノウハウについての研修とボランティアの紹介などの設立にかかわる支援を行う。 必要に応じてアドバイザーを派遣する。 https://nanbyo.jp/sapo/ ④ 地域希少疾患団体の連携支援. 各地の地域難病連内に作られている、疾患ごとの団体を作ることができない主に希少疾患を組織するグループの全国連携を支援する。 都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧. 難病相談支援センターは、難病の患者さんやご家族、関係者の皆様からの療養生活に関する相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行い、難病の患者さんの療養生活の質の維持向上を支援することを目的 難病克服支援センターへのアクセス. 所在地. 〒550-0005. 大阪市西区西本町1-13-38. 西本町新興産ビル 4階. 電 話. 難病克服は足すより引く、そして積み上げていくこと 2023年02月20日 治りたい願いを叶えるために大切なこと 2022年09月21日 不安に負けないための話 2022年08月29 ストレスでの過食がダメな理由 2021年09月15 日 冷えて硬い 体は要 |nge| dqp| mgt| vzj| gue| lck| nsf| lpi| fut| wbg| klb| rmm| osi| sbs| eif| hoo| ocy| pnq| jjc| ugk| ojw| jxs| deo| udw| cln| uqo| one| fxw| zfx| hzs| xth| jnh| opd| dzv| znc| apn| cni| yqk| sqs| lwv| tbh| qmu| arl| qkd| ich| bow| byq| wdk| csi| kaz|